Etiqueta: Enfermedades genéticas

  • Reportaje a Juanjo Prieto, persona con síndrome de apert

    Inauguro una sección que llevaba tiempo con ganas de abrir en este pequeño rincón.

    El lunes 30 de junio de este año se emitió en Radio Castilla-la Mancha un reportaje de esos que uno siente gratitud realizar. Versa sobre Juanjo Prieto, una persona, diría que de las más activistas, a la hora de visibilizar una enfermedad rara como es el síndrome de Apert. Es un problema genético, que a quien lo padece le causa mal formaciones en el cráneo, manos y pies.

    Él es parte activa de la Organización ApertCRASS, asociación que agrupa a todo el colectivo a nivel nacional, y desde donde este fadriqueño afincado en Madrid lucha para visibilizar esta enfermedad.

    Aquí el reportaje

    Enlace al reportaje